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孤獨癥,為什么值得我們每個人關注?
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觀察  
孤獨癥,為什么值得我們每個人關注?
提要
2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界孤獨癥日”。關注孤獨癥,不僅是給懵懂孩子善意、給陰霾家庭溫暖,更是在營造更具有包容性和人文性的社會,值得我們每個人關注和參與。

顧城有一首短詩,叫《遠和近》:你\一會看我\一會看云\我覺得\你看我時很遠\你看云時很近。

如今再讀這首短詩,發現詩中的“你”和孤獨癥患者很相契合。

孤獨癥又被稱為“自閉癥”,患上孤獨癥的孩子,有一個浪漫的稱謂“來自星星的孩子”。

2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界孤獨癥日”,借此鼓勵各國政府和相關組織舉辦活動,提高人們對孤獨癥的認識,宣傳早期診斷和干預治療孤獨癥的重要意義。

隨著日復一日的宣傳,大眾對孤獨癥也越來越關注。4月2日的微博上,關于孤獨癥的討論還一度登上了熱搜。

可能有人會問,我是個普通人,身邊也沒有孤獨癥患者,這件事和我有什么關系?

表面上看,孤獨癥和孤獨癥患者離我們很“遠”,但實際上,離我們“近”。

先來看孤獨癥患者的數量。2015年4月2日,聯合國聯席大會主席庫特薩發表演講時稱,自閉癥譜系障礙存在于約1%的世界人口中。有人借用此數據保守估計,國內孤獨癥患者至上有1000萬。

除了數量龐大,更可怕的,是孤獨癥還存在“三個不知”。

第一個“不知”:不知道為何發生。患上孤獨癥的孩子,絕不是缺乏父母的關愛和照顧,而是一種“先天”問題。這種“先天”性甚至無法通過產檢篩查。

一些科學家認為是先天性神經系統發育異常,但也沒有充足的證據。

第二個“不知”:不知道該如何治療。一個非常殘酷的事實,孤獨癥沒有特效藥,相當于一種“絕癥”。那些所謂治療孤獨癥的藥物只是緩解患者的焦慮、失眠等。

目前只能寄希望早日診斷、發現,早日訓練、干預,讓患上孤獨癥的孩子有基本的社會能力,盡可能的融入社會。

第三個“不知”:不知道哪一天會降臨。2018年,美國疾控中心數據顯示,美國孤獨癥的診斷率為1/59,雖然中國尚未有這方面的大范圍抽樣調查,但總體來看,世界范圍內,大約每100個孩子中,就有可能有一個患有孤獨癥譜系障礙。

可以殘酷的說,上帝是在擲骰子,擲到誰就是誰。

患上孤獨癥的孩子,對每一個家庭而言,都難以接受。

劉佳慧的孩子星兒被診斷出了孤獨癥。這讓劉佳慧整體以淚洗臉。星兒不會表達如廁需求,大小便經常拉在褲子里;洗臉時亂拍水,濺的全身都是;什么東西都往嘴里塞;莫名其妙地傻笑;一不順心就大哭大鬧,用手打臉,用頭撞墻。

有時星兒情緒激動,大吵大叫,星兒父親只得緊緊抱著,任由星兒掐、咬。

為了照顧患上孤獨癥的孩子,一些家長不得不辭掉工作,全職照顧;另一些家庭為了治療和送孩子去康復機構,弄的負債累累。

孤獨癥的“三個不知”和高發病率和龐大的數量,和我們每個人都密切相關,值得我們每個人關注。

如果說患上孤獨癥是一種“天災”,那患者的出行、求學和就業往往會遭遇“人禍”。直白的說,誤解、歧視和“污名化”無處不在。

曾經,一位11歲孤獨癥孩子因為做公交杵在公交門口,耽誤了一點開車時間,被車上一位大爺破口大罵,被罵懵了的孩子下車離去,大爺又和車上乘客大吵,車長最終不得不三鞠躬提孩子道歉。

曾經,一位孩子是孤獨癥的母親,因為孩子招惹了一位小朋友,對方家長不依不饒,母親無奈在家長群說出孩子患有孤獨癥,卻遭同班家長集體抵制,要求孩子退學。絕望之下,已經懷孕的母親帶著孩子喝下農藥,自殺身亡。

曾經,有個公司教孤獨癥患者做蛋糕,學成后卻發現沒有蛋糕房愿意招收。公司只得自己開了一個蛋糕房,幫助解決就業。

其實別說是出行、上學和就業,有時孤獨癥患者就連分房居住都要遭受排斥。

去年7月,深圳15個自閉癥家庭在入住公租房前,數百位業主拉橫幅抗議,稱威脅自家孩子的生命安全。

“在陪伴孩子成長的過程中,我們確實感覺到,近年來社會總體對于孤獨癥的認識在進步。但在接納方面,無論是相關宏觀政策制定,還是孤獨癥人士的日常生活、學習和康復訓練,仍然面臨著重重障礙和誤解。”一位患兒的母親說道。

我們每個人都應該積極、主動的去消除誤解、鏟除障礙。因為,這不僅是給懵懂孩子的善意、給陰霾家庭的溫暖,更是在營造更具有包容性和人文性的社會。

生活在這樣的社會,每個人都可以獲得更多的舒適、愜意,以及安全感和幸福感。說白了,就是在幫助我們自己。

今年,是第十二屆世界孤獨癥日,國際主題是“輔助技術,主動參與”。

國內主題是“消除誤區,倡導全納”。

如何讓孤獨癥患者及其家庭享有“有尊嚴、無障礙、有品質”的生活,為孤獨癥患者創造一個就學、就業、出行無障礙的社會環境?

這涉及到家庭、學校以及社會方方面面,需要社會大眾每一個人的參與和配合,也需要相關部門履行好自己的政府職能。

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